Une
noisette,
une
interview, un
témoignage face à l'autisme
Véronique
Leturque
pour
"Parents
Unis
TSA"
L’autisme
ou
Troubles
du
Spectre
Autistique
(TSA).
Mots
qui
font
peur,
encore
et
toujours
au
21°
siècle
dans
une
France
qui
n’a
reconnu
cet
handicap
que
depuis
1996.
Derrière
chaque
enfant
qui
souffre
dans
son
corps,
il
y
a
des
parents
qui
luttent
pour
essayer
de
trouver
des
aides,
des
soins
adaptés.
Des
parents
qui
luttent
pour
ne
plus
avoir
des
regards
qui
se
détournent.
En
France
600.000
personnes
sont
touchées
par
cette
maladie
mais
le
silence
et
l’indifférence
semblent
ne
pas
vouloir
s’effacer.
Pourtant,
derrière
chaque
enfant, chaque
être,
il
y
a
une
vie
qui
ne
demande
qu’à
s’épanouir...
Véronique
Leturque,
maman
d’un
petit
garçon
autiste,
est à l’origine du collectif "Parents Unis TSA"
suite à la rencontre de parents vivant la même situation.
1
– Face
à
l’autisme,
l’union
peut
faire
jaillir
une
force,
une
force
nécessaire
face
à
ce
handicap
encore
mal
connu ?
Face
à
toute
difficulté
l’union
fait
forcément
la
force…
Quand
on
est
parent
et
qu’on
apprend
que
son
enfant
à quoi
que
ce
soit
qui
impacte
sa
qualité
de
vie
avec une répercussion sur son
avenir,
même
si
au
fond
de
nous
on
le sait déjà,
le
ciel
nous
tombe
sur
la
tête.
Il
faut
des
mois
pour
se
relever,
pour
sortir
du
"pourquoi
lui,
pourquoi
moi ?"
,
du
"c’est
de
ma
faute",
etc.
Il
faut
des
mois
avant
de
se
dire :
"ça
va
aller" !
Des
mois
encore avant
de
pouvoir
prononcer
le
mot
qu’on
ne
peut
pas
prononcer,comme
si
dire
"autisme"
allait
déchaîner
les
troubles
contre
notre
enfant.
Des
mois
et des semaines avant
de
pouvoir
en
parler
sans
pleurer.
Ce
parcours
on
l’a
toutes
fait
(et
je
dis
toutes
car
je
parle
des
mères,
il
semble
que
pour
les
pères
il
y
ait
une
phase
de
déni,
souvent
qui
dure…).
Cette
phase
là
en
tant
que
mère
on
n’a
pas
trop
le
temps
de
l’avoir,
on
se
relève
et
on
avance.
Alors
quand
sur
son
chemin
alors
qu’on
est
à
terre,
on
croise
une
autre
mère
qui
a
vécu
la
même
chose,
ou
la
vit
au
moment
même,
ça
fait
du
bien…
ça
aide
à
se
relever,
à
voir
le
positif,
à
percevoir des
pistes.
Face
aux
difficultés
on
se
soutient,
on
se
retrousse
les
manches,
on
se
regonfle
le
moral…
Le
groupe a
du
bon,
il
permet
de
se
dire :
on
n’est
pas
seul !
Des
parents
se
battent
aussi
pour
monter
des
associations,
récolter
des
fonds,
demander
plus
de
moyens
humains
ou
bien
se
rassembler
en
un
collectif
pour
faire
remonter
nos
revendications,
montrer
notre
colère/désarroi.
2
– La
France
accuse
un
retard
considérable
dans
la
prise
en
charge
de
l’autisme.
Rien
qu’un
chiffre :
80%
des
enfants
autistes
ne
sont
pas
scolarisés.
Et
pour
les
parents,
un
parcours
du
combattant
sans
RTT ?
La
France
a
40
ans
de
retard,
tout
le
monde
le
dit.
Pour
la
scolarisation
et
la
prise
en
charge.
La
psychiatrisation
de
l’autisme
est
une
hérésie,
on
le
sait
maintenant
et
pourtant
il
y
a
encore
beaucoup
trop
d’enfants
porteurs
de
TSA
(Troubles
du
Spectre
Autistique
– terminologie
actuelle
de
l’autisme
car
il
n’y
a
pas
UN
autisme
mais
de
multiples
formes)
en
établissements
à teneur
psychiatrique.
Trop de médecins
ignorent
encore
ce
qu’est
l’autisme,
sans
parler
de
certaines
"conneries
phénoménales"
adressées aux
mères
comme
quoi
elles
y
sont
quand
même
pour
quelque
chose
("faudrait
songer
à
lâcher
votre
balai
pour
vous
occuper
plus
de
votre
enfant",
"si
vous
travailliez
moins…",
"il
a
quand
même
un
schéma
familial
compliqué
cet
enfant…
(contexte
homoparental )",
etc...
florilège
de
phrases
péremptoires, sans
intérêt
ni
fondement,
prononcées
par
des
gens
supposés
nous
accompagner…
Quant à l’école
pour
tous
faudrait
s’en donner les moyens ! Accueillir
les
enfants
à
l’école,
évidemment,
mais pas
à
n’importe
quel
prix !
Tout pourtant devrait être fait pour le bien-être de tous.
Après
la
méconnaissance
des
TSA
créé
des
peurs
irraisonnées
et, parfois, le
blocage
de
certains
enseignants.
Avoir
la
loi
pour
soi,
c’est
bien
mais
on
ne
peut
pas
forcer
un
instituteur
à
accueillir
un enfant.
Alors
oui
c’est
un
combat.
D’abord
pour
avoir
un
diagnostic,
les
établissements
ont
1
a
2
ans
de
liste
d’attente…
Ensuite
pour
la
prise
en
charge.
Là
la liste d’attente peut atteindre jusqu’à 20
ans.
Et donc, s’entendre dire que votre
enfant
de
5
ans
ne
pourra
rentrer
qu’à 21
ans !
Faudrait
presque réserver
une
place
10/15
ans
avant
d’avoir
un
enfant
au
cas
où
il
serait
porteur
de
TSA…
3
– Le
fait
que
l’autisme
ait
été
considéré
pendant
des
décennies
comme
une
maladie
mentale
relevant
de
la
psychanalyse,
a
entraîné/favorisé
cet
abandon ?
Evidemment
tous
les
discours
de
Bruno
Bettelheim
et
consorts
ont
favorisé
ça… Et
les effets néfastes sont encore très présents avec
encore
certains
hôpitaux
de
jours
qui
ne
stimulent
pas
mais
attendent
"que
les
enfants
sortent
de
leur
bulle",
des
méthodes
effarantes
quand
elles
ne
sont
pas
justes
horribles.
Des enfants abandonnés à leur sort, qui
faute
d’encouragement
vivent
dans
l’angoisse
avec forcément des
crises
que
l’on "soigne" à coups de
cachetons
qui
ne
font
qu’augmenter
le
désarroi.
4
– En
avril
dernier,
lors
du
Comité
National
Autisme,
le
gouvernement
a
annoncé
une
meilleure
prise
en
charge
d’intervenants
spécialisés.
Une
lueur
d’espoir ?
Une
lueur
mais
avec un avenir très
flou,
je
crains
toujours
les
effets
d’annonce…
Wait
and
see…
Quelque
part
l’idée
irait
assez
dans
la
mouvance
du
temps :
rembourser
le
libéral
plutôt
qu’ouvrir
des
places
en
établissement...
Mais
j’attends
de
voir
si
réellement
on
va
prendre
en
charge
intégralement
TOUS
les
intervenants
pour
chaque
enfant.
Et
reste
tout
de
même
toujours
la
question
de
la
désertification
rurale…
Il
faudrait
des
incitations
à
l’installation
des
professionnels
dans
nos
campagnes,
des
maisons
médicales
dédiées
à
ces
prises
en
charge,
qu’au
moins
les
locaux
soient
mis
à
disposition
par
l’état
ou
les
collectivités…
5 –
Quelles
sont
les
options
restantes
pour
les
parents ?
Il
ne
reste
qu’une
solution :
le
libéral
et
"jouer"
les
coordinateurs
d’équipe
et les
chauffeurs
de
taxi
car
en
milieu
rural
50
km
peuvent
séparer
chaque
intervenant.
Et
à
nouveau
s’entendre
dire
que
pour
nos
enfants,
un
tel
éclatement
entre
des
lieux
différents
est
nocif.
Effectivement
chaque
changement
est
anxiogène,
mais
comment
fait-on
alors ?
A
noter
que
près
de
la
moitié
des
intervenants
en
libéral
n’est
pas
remboursée
et
ce,
même
si
notre
enfant
est
en
ALD
(Affection
de
Longue
Durée).
Il
faut
demander
une
prise
en
charge
partielle
des
coûts
par
la
MDPH
(Maison
Départementale
des
Personnes
Handicapées)
après...
un
devis.
Oui,
un
devis,
comme
pour
une
assurance
pour
une
toiture
endommagée !
Le
tout
avec
un
temps
d’attente
de
minimum
6
mois
pour
faute
de
moyens
humains.
Par
contres
les
"soins"
psychiatriques
pourtant
reconnus
comme
inutiles
par
la
HAS
(Haute
Autorité
de
Santé)
sont
remboursés
par
la
Sécurité
Sociale,
quelle
ironie !
On
devient soi-même l’éducateur
de
son
enfant.
Sauf,
qu’on nous répète qu’on doit rester avant tout des parents et
ne pas agir comme des professionnels... triste hypocrisie.
6 –
Récemment
vous
avez
écrit
sur
Facebook
Lettre à mon doudou.
Absolument
poignant
d’amour...
et
de
vérité.
Pour
que
les
dirigeants
réagissent,
pour
que
l’on
sache
combien
de
sacrifices
il
faut
mener.
Que
voulez-vous
encore
dire
pour
qu’enfin
le
réveil
de
la
France
devienne
réalité ?
Quand
on
m’a
parlé
de
TSA
on
parlait
d’
1
enfant
sur
150,
aujourd’hui
on
parle
de
1/100.
Aux
USA
on
était
à
1/60,
on
parle
de
1/40.
Et
une
chercheuse
du
MIT
annonce
pour
2025
(soit
demain…)
½…
De
plus en plus d’enfants sont diagnostiqués porteurs de TSA. Ils
sont une source de richesse tant l’autisme est, à mon sens, une
véritable neurodiversité (neurodiversité assortie de troubles très
compliqués qui nécessitent une attention de tous les instants).
Certes la prise ne charge de l’autisme a un coût mais chaque
enfant à sa place dans la société et ce serait bénéfique si on
s’adaptait un peu à eux. Mon fils a beaucoup à apprendre mais
ceux qui l’entourent aussi. Sa vision du monde, sa logique, ses
vérités nous amènent à voir la vie sous un autre angle. Combien
de Josef Schovanec a-t-on empêché de s’accomplir ?
Permettons à nos enfants d’enrichir notre monde de leur éclairage
si particulier.
Et
laissez-moi ajouter ceci :
Avant
de se moquer et/ou d’insulter une personne au comportement qui
semble étrange, se poser la question s’il n’y a pas une
richesse au-delà des apparences et ne pas oublier que la grande
difficulté dans l’autisme est le regard des autres ;
Merci
de cesser d’employer « autiste » comme une insulte ou
un qualificatif péjoratif. Je ne peux plus l’entendre, exactement
comme le terme "mongol" il y a 20 ans !
7 –
Vous
luttez
en
tant
que
parents.
Mais
est-ce
que
le
cas
et
les
nombreux
témoignages
de
Joseph
Schovanec
peuvent
enfin
sensibiliser
la
population
au
monde
des
autistes
et
encourager
les
politiques
à
prendre
des
mesures ?
Dans
toute
situation
la
visibilité
est
une
chance
d’ouvrir
les
esprits.
Josef
Schovanec,
Daniel
Tammet,
Hugo
Horiot
montrent
au
monde
ce
qu’ils
sont.
Etre
autiste
c’est
un
état
mais
il
est
évolutif,
on
peut
ne
pas
parler
à
5
ans
et
devenir
plus
tard
Docteur
en
Philosophie.
Ils
sont
aussi
d’immenses
porteurs
d’espoirs
pour
les
parents…
Il
faudrait
des
Josef
Schovanec
comme consultants
au
Ministère
délégué
aux
personnes
handicapées,
à
l’Assemblée,
à
la
Cour
Européenne,
bref
là
où
les
décisions
se
prennent !
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